Сломанный ген из Чернобыля. Как выжить с четырьмя детьми без воды и с риском полной парализации
В квартире у Юлии и ее четырех детей очень жарко натоплено. Пробыв в комнате несколько минут, мы даже попросили женщину открыть окна, несмотря на ветреный октябрьский день.
Почти сразу на подоконник захотел залезть ее маленький сын Саша, но мама тут же согнала мальчика – здоровье у него слабое.
«Он родился с внутриутробной пневмонией, слава Богу, жив остался. До сих пор часто болеет. И Лиза, младшая дочь, тоже. Приходится часто сидеть с ними, не устроиться никуда».
Но дело не только в этом. Юлию просто не хотят брать на работу, хотя умеет она немало, причем в самых разных областях – была и поваром-кондитером, и маляром-штукатуром. На Украине, где женщина с семьей жила до 2014 года, проблем с трудоустройством не возникало, даже удалось накопить на квартиру, серьезно вложиться в ремонт. Там ее недуг не отталкивал работодателей.
«Он мне от отца передался, — рассказывает Юлия. — Папа участвовал в ликвидации аварии на Чернобыльской АЭС, был облучен. В итоге ослеп, мучился от неизлечимой опухоли мозга. А еще заболел нейрофиброматозом, который превратил его в паралитика. Боюсь, что и меня парализует…»
Несмотря на серьезную болезнь, она несколько лет не может подтвердить свою инвалидность.
«А что врачи говорят? Недостаточно оснований для получения группы?»
«Сказали так: когда парализует, тогда и приходите»
Следы болезни видны невооруженным глазом. Юлия закатывает рукава и показывает многочисленные шишки на руках, так называемые фибромы. «Под одеждой их тоже много», — добавляет она.
Детям нейрофиброматоз передается с вероятностью 50%. К сожалению, это именно тот случай. Диагноз не подтвержден лишь у старшего сына Дениса. У остальных ребят есть и многочисленные родимые пятна (по словам Юлии, у Маши их 111), и фибромы.
Но в остальном это обычные дети. Самый озорной среди них – Саша. Мы еще не успели выйти из машины, а мальчик уже встречал нас в окне и махал рукой. Еще через пару минут пытал куратора, «когда эти живые люди будут меня фотографировать», а еще минут через 10 пытал уже нас, без конца выдавая, с незначительными вариациями, один и тот же вопрос:
«А вы мне лесовоз привезете?»
Машины – главное увлечение Саши.
«Их у меня очень много!»
«Где же они?»
«Нету. Наверное, бабайка унес».
На самом деле в роли «бабайки» выступила мама, потому что игрушки были сломаны. Не будем говорить, кем.
Благодаря мальчику машинами «заболела» и его маленькая сестренка Лиза. У ребят постарше интересы другие. Маша учится готовить, а Денис «на ты» с компьютерами.
Сейчас ему 14, недавно он получил первый паспорт. Парень помогает маме – приносит дрова, следит за братом и сестрами, убирается в доме. Но воду Юлия таскает сама, не нагружая этим детей. Хоть порой ей очень тяжело.
«Из-за болезни бывают судороги. Подожду, пока пройдет, и иду с ведрами на колонку»
Ходить приходится много, водопровода в квартире нет. Да, собственно, и квартирой это помещение можно назвать условно – раньше здесь было швейное производство. Когда семья въехала сюда, из потолка торчали крючки, на которые раньше вешали шкуры.
Юлия давно их сняла, отремонтировала пол, вставила окна, обустроила кухню. Также многодетная мама научилась пользоваться стиральной машиной-автоматом в «походных условиях»: воду с колонки она заливает в отверстие для порошка, а сливает ее в ведро.
У соседей условия значительно лучше, но они наотрез отказали Юле, когда та попросила разрешения запитаться от их трубы.
Нет у семьи и канализации. Чтобы решить эти проблемы, нужно столько денег, сколько у Юлии нет и, скорее всего, не будет. Бывшие мужья, отцы ее детей, ничем не помогают, а один из них когда-то и вовсе воспользовался наивностью женщины и набрал по ее паспорту микрокредитов, которые она до сих пор выплачивает. Почти все близкие родственники Юлии умерли, сестра борется с раком и сама нуждается в помощи.
Возможность получить свою воду очень важна для семьи.
«Хочу, чтобы у детей были нормальные условия. Я не вечная», — говорит мама.
Фонд «Константа» объявляет сбор средств для Юлии и ее детей. Времени в этом году немного — после первых сильных морозов копать мерзлую землю никто не будет. Максимум есть два месяца, иначе работы перенесутся на весну…
Кроме того, мы узнали, что сосед Юлии продает свои две комнаты за стеной. Сейчас мама с четырьмя детьми живет очень стесненно, но с нашей помощью появится возможность не только сделать водопровод и канализацию, но и расширить жилплощадь.
Сбор организован в рамках проекта «Ребенок в семье». Главная его цель — создать дома безопасные и достойные условия, чтобы дети никогда не разлучались с близкими. Для этого мы делаем ремонт, приобретаем продукты и необходимую бытовую технику, проводим юридические консультации, по необходимости оказываем содействие в получении медицинской помощи и т.д. Подробнее узнать о проекте и поддержать его можно здесь.
